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最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值

【記者林周龍.陳宣良/羅東報導】
宜蘭縣五結鄉中興文創園區E館前攤位~玻璃心文創手工娃娃攤位,今(4)日來了一批不太一樣的族群,他們皆是成骨不全症關懷協會會員,該協會理事長程健智特別帶領數位病友,前來文創園區為擺攤的林玲智加油打氣;攤位現場更有許多遊客紛紛掏錢購買林玲智親手一針一線縫出的手工製作娃娃。此攤位展期只有今明兩天,有興趣者或想獻愛心者,可前往觀賞捧場喔!

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
已年過半百的林玲智,罹患先天性成骨不全症(玻璃娃娃)罕見疾病(記者陳宣良/翻攝)


最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
林玲智親手一針一線縫出的手工製作娃娃(記者陳宣良/攝)


被譽為:『地表最療癒的手工娃娃:林玲智一針一線縫出溫暖的陪伴與生命的價值』,已年過半百的林玲智,罹患先天性成骨不全症(玻璃娃娃)罕見疾病的她,肢體變形,無法行走,駕著電動輪椅,曾經生命絕望。

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
期望透過玲智的故事,分享給生活在挫折、黑暗中人,活出生命的價值(記者陳宣良/攝)


在一個契機下,甩開疾病、甩開年齡,她開始手工製作娃娃,一針一線縫製出不同樣貌的娃娃,也如同縫製出一道一道生命的軌跡,並將手工娃娃分享給同樣罹患成骨不全症的病友們。期望透過玲智的故事,分享給生活在挫折、黑暗中人,遠離黑暗走進曙光裡,活出生命的價值。


最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
林玲智一針一線縫出溫暖的陪伴與生命的價值(記者陳宣良/攝)


患先天性成骨不全症(玻璃娃娃)罕見疾病的林玲智,始終熱愛生命的她,努力過著正常的生活,無論就學、就業一直到結婚成家,一路上挫折,她也不喊苦。幾年前,因疾病造成身體的不適,她待在家,不出門,整天在家,生命陷入絕望。

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
林玲智親手一針一線縫出的手工製作娃娃(記者陳宣良/攝)


有一天,玲智的媽媽整理衣物,媽媽隨口說出衣物丟掉好可惜,媽媽與玲智同時想到可縫製成娃娃,送給病友,讓娃娃溫暖陪伴病友,玲智在家人與朋友鼓勵下,從對針線一竅不通,直到無師自通,利用想像力將自然界的動物及形形色色的人臉圖案,運用特殊的風格與大膽的配色呈現,就像堅強獨立的她,展現出生命的韌性,找出生命的價值。

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值 
許多遊客紛紛掏錢購買林玲智手工製作娃娃(記者陳宣良/攝)


展期就只在今明二天:8月4日至5日,上午10點至下午6點,係由「Sylvia illustrator靜花園手繪工作室」俞靜如老師的邀請,讓玲智得以如願在宜蘭中興文創園區E館前擺攤  (玻璃心文創手工娃娃 攤位),帶著她親手縫製的娃娃與大家見面。


最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值

先天性成骨不全症關懷協會程健智理事長表示,「先天性成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。沒有任何性別與種族上之區別,每二萬至三萬人就有一名,智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,病人的智力通常是正常的。此疾病又因骨折發生程度不同而分型,可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折,甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折。

最療癒的手工娃娃 林玲智縫出生命的價值
林玲智,始終熱愛生命(記者陳宣良/翻攝)


有的則在成人才被發現有此症。如果產前的超音波就發現有多處骨折,可以早期診斷此症,但是,輕微或是在子宮裡面沒有明顯骨折的情形,是無法用產前超音波診斷的。如果父母雙方都沒有這種疾病,生下一胎又罹患此症的機率是5-7%。


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先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智(左者)特別前來為擺攤的林玲智加油打氣(記者陳宣良/攝)

程健智理事長說,成骨不全症病友,每一位都是獨一無二的,每一位都其專長、天分,比如,今日帶著協會攝影工作坊的病友學員當攝影師,貢獻己力,為大家留下生命紀錄,所以說天生我材必有用,只要好好努力,用正面、積極的角度看事情,總會找到一條適合自己的出路。


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