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短暫生命如何過得精采? 尤文瀚將奉獻給宜蘭【影音新聞】

短暫生命如何過得精采? 尤文瀚將奉獻給宜蘭【影音新聞】


奉獻.宜蘭! 縣議員參選人尤文瀚
https://youtu.be/hn7fRKWd3jY


【記者陳宣良.李寶琴/整理報導】
比別人短暫的人生,要如何才能過得精彩?罕見疾病[逢希伯.林道症]患者~尤文瀚,他希望以身障者身份,更以有限生命,在推動宜蘭前進的道路上,將其經驗奉獻給故鄉,讓改變從宜蘭開始。他是宜蘭市選區縣議員參選人-尤文瀚!
縣議員參選人尤文瀚

縣議員參選人尤文瀚
台灣民眾黨主席柯文哲罕見著文特別推薦尤文瀚;柯P是這麼形容尤文瀚:
縣議員參選人尤文瀚
過去我在台大外科當醫生的時候,我看過了很多生命的無奈和悲歡離合,但在尤文瀚身上,我感受到了生命的力量;他的故事不僅讓我動容,而且作為一名罕見疾病患者,他不屈從於命運的壓迫,而且他願意在有限的時間來做對故鄉付出。
縣議員參選人尤文瀚
柯文哲強調:這完全符合我們台灣民眾黨照顧弱勢的理念,因此在這裡,我要誠摯地呼籲宜蘭鄉親,讓我們一起來支持這位生命的鬥士~尤文瀚!
縣議員參選人尤文瀚
而,尤文瀚又是如何看待自己?以下是其自我說法:
尤文瀚感性訴說,我是尤文瀚,一名罕見疾病患者;醫學統計,罹患[逢希伯.林道症]的平均壽命是49歲,因為疾病的關係,醫院成為我生活中的一部份。

尤文瀚說,我常常想,比別人短暫的人生,我要如何才能過得精彩、活得有意義!
縣議員參選人尤文瀚
我相信命運的安排,也相信生命的韌性;當經歷過現實的重重考驗以後,才能彰顯人性的光明,因而選擇:面對現實、忠於理想!

尤文瀚續表示,如果上天給我一點時間,大家給我一次機會,我相信可以為宜蘭做得更多~為弱勢、為公益,讓您的選擇更有意義!
縣議員參選人尤文瀚
尤文瀚,一名罕見疾病「逢希伯‧林道症」患者。他希望以身障者的身分,推動弱勢平權,完善社會福利制度,並且讓「公益」在新政治文化當中獲得想像與實踐。尤文瀚表示,在傳統政治文化當中,「公益」始終被當成選舉時的政治口號;然而推動台灣的政治文化革新,必須讓「公共利益」視為從政者的唯一目的。

尤文瀚強調,在推動宜蘭前進的道路上,我願意奉獻自己的經驗給故鄉,讓改變從宜蘭開始。
縣議員參選人尤文瀚
尤文瀚係經民眾黨正式提名為宜蘭市選區縣議員參選人,其具有高學歷及豐富人生歷練;以下為其檔案資料:
姓名:尤文瀚
參選類別:宜蘭縣第一選區縣議員
區域類別:宜蘭縣宜蘭市
最高學歷:臺灣師範大學東南亞學系

【著作】:
1.《夢想在路上》
2.《日本一周》
3.《蒙古:遊牧民族的生活智慧》
4.《北國冰都網走:流冰與北方文化》
5.《日本北國之門:那些被遺忘的祭祀與歌謠》

經歷:宜蘭縣史館職員
現職:台灣民眾黨宜蘭市黨部副主任
縣議員參選人尤文瀚
根據罕見疾病基金會文獻顯示,逢希伯-林道症候群是基因異常造成血管細胞過度增生的疾病,由德國眼科 Eugen von Hippel 醫師與瑞典病理學家Arvid Lindau 報導發現而命名為 Von Hippel-Lindau 症候群。這些異常增生的血管會在全身各處會形成小結節(瘤)(littleknots) 或是囊腫,例如:大腦、脊髓管、腎臟、脾臟和視網膜。
逢希伯-林道症候群無特定發病年紀,臨床多是在成年之後確認診斷。此外罹病的家族成員間或不同家族彼此的臨床表徵差異頗大。臨床症狀會因血管增生處的不同,而有不同的表徵。
縣議員參選人尤文瀚
若血管母細胞瘤發生在腦部,會出現頭痛、嘔吐、輕微的動作失調;若發生在脊髓或耳咽管附近則造成疼痛;視網膜的血管瘤通常是此症最早發現的病灶處,嚴重會造成失明;約有70%的患者會有腎臟細胞癌,且會有致命的危機;嗜鉻細胞瘤通常無症狀,但會引起持續或陣發性的高血壓;脾臟為神經內分泌性腫瘤;內耳內淋巴囊腫瘤則會造成聽力的損傷。
縣議員參選人尤文瀚

縣議員參選人尤文瀚
但,尤文瀚並未因身患罕見疾病而投降,反而以其堅韌毅力向命運挑戰,他日前曾參與身障潛水活動,用他們自身的經驗告訴更多身障朋友,只要你願意就沒有做不到的事情,因為障礙不是來自身體或外在環境,而是在自己的內心,只要勇敢跨出自信的第一步,就能活出精采又燦爛的人生價值。

《青春咱的夢》 —向夢想「潛」進
https://www.youtube.com/watch?v=lKKULAF5rWQ
(影片:公視紀實~青春咱的夢)

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